주일 아침 서울 여의도순복음교회 영아부 예배당에 찬양이 흐르면 다섯 살 재영이(가명·사진)가 춤을 춘다. 언어 발달이 늦어 가사를 따라 부르지는 못하고 단어 몇 개를 소리 낼 뿐이지만 늘 환하게 웃는다. 가족과 교인들 사이에선 ‘미소천사’로 통한다. 어머니 이진아(가명)씨는 “재영이가 교회에서 찬양을 듣고 율동하는 걸 정말 좋아한다”며 “예배당에서 아이가 환하게 웃는 모습을 볼 때마다 지친 일상을 버틸 힘을 얻는다”고 말했다.
삼남매 중 막내인 재영이는 세 살이던 2024년 5월 첫 발작을 일으켰다. 이름을 불러도 반응하지 않고 몸을 떨었다. 눈은 한쪽으로 돌아갔다. 곧바로 병원에 찾아가 초。성 뇌전증 진단을 받고 치료를 했지만 쉽게 나아지지 않았다. 같은 해 11월 진단명이 희귀난치질환 ‘레녹스-가스토 증후군’으로 바뀌었다. 이씨는 지난 22일 국민일보와의 통화에서 “평생 안고 가야 하는 병이라는 말을 들었을 땐 병원에서 재영이를 안고 하루 종일 펑펑 울었다”고 말했다
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재영이는 주 2회 언어치료와 감각통합, 놀이치료를 받는다. 언어치료비로만 매달 100만원 가까이 들지만 별다른 지원을 받지 못하고 있다. 보육교사였던 아버지가 지난 2월 근무하던 어린이집 폐원으로 일자리를 잃으면서 현재는 병원에서 간호조무사로 일하는 이씨의 소득으로 다섯 식구의 생활비와 치료비를 충당하고 있다. 갖고 싶고 하고 싶은 게 많을 때인 재영이의 누나(12)와 형(7)은 “재영이 치료가 우선”이라고 어머니가 설명하면 이해하는 착한 아이들이다.
병원 근무와 학업, 재영이 치료 수발로 숨 돌릴 틈 없는 이씨의 버팀목은 교회다. 이씨는 “교회 목사님과 성도들의 중보기도가 큰 힘이 됐다”며 “원망하기 시작하면 끝도 없지만 희망을 품으면 또 다른 희망을 낳는다는 것을 배웠다”고 말했다.
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가족들은 재영이가 치료를 이어가 자신의 생각과 감정을 말로 표현할 수 있게 되길 소망한다. 이씨는 “많은 분의 기도와 사랑으로 자란 재영이가 나중에는 교회를 떠나지 않고, 자신처럼 아프고 힘든 이들을 위해 함께 기도해 줄 수 있는 따뜻한 아이로 자랐으면 좋겠다”며 “재영이가 치료를 포기하지 않도록 성도들의 관심과 기도를 부탁드린다”고 말했다.
◇‘기적을 품은 아이들’ 성금 보내주신 분
※500만원 이상 모금될 경우, 목표액이 넘는 금액은 비슷한 상황에 놓인 장애아동에게 지원됩니다.
△김병윤(하람산업) 무명 20만 △백승례 13만 △손춘자 박찬영 권중석 연용제 옥정자 김영임 조병성 10만 △한승우 조현주 정연승 조성선 강창일 김금선 전순금 김영수 권성만 봉하순 조병열 5만 △은우힘내세요 4만 △나철균 이순길 박윤남 김광미 전호붕 3만 △황숙희 sb,sa 장화상 2만 △최미옥 1만5000 △정기현 문명희 송복순 여승모 이진호 생명살리기 송현자 우리들 1만
◇일시후원 : KEB하나은행 303-4 (예금주: 사회복지법인밀알복지재단)
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